« Aider à vivre plutôt qu’aider à mourir »: une association de malades veut faire entendre sa voix

Malgré l’adoption définitive de la loi sur le droit à l’aide à mourir, le débat est loin d’être clos et le texte continue d’être source d’inquiétude. L’association Les Éligibles et leurs Aidants a ainsi annoncé qu’elle contribuerait aux deux saisines du Conseil constitutionnel. «Il faut cesser de dire que ce texte est un droit: il expose, il ne protège pas. Or un droit protège», souligne Magali Jeanteur, coprésidente de l’association.

La «réforme de la fin de vie» – expression édifiante – a connu une étape majeure cette semaine en France. Après plusieurs années de débats parlementaires et éthiques, le 15 juillet 2026, l’Assemblée nationale a adopté définitivement la proposition de loi créant un nouveau droit à l’«aide à mourir» par 291 voix pour, 241 contre et 29 abstentions.

Le principe retenu est celui de l’auto-administration de la substance létale (suicide assisté). Si le patient se trouve dans l’incapacité de faire ce geste, c’est un professionnel de santé qui provoquera la mort (euthanasie). Le texte hautement controversé ouvre un droit à ces deux pratiques pour les personnes atteintes d’une «affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé et qui souffrent de manière persistante».

L’association Les Éligibles et leurs Aidants regroupe des personnes répondant à ces critères et leurs proches aidants. Leur combat: plaider pour une aide à vivre, plutôt qu’une aide à mourir.

Méthode du pied dans la porte

L’association dénonce notamment des critères d’éligibilité qui ne cessent de s’élargir dans les pays ayant déjà adopté le principe de l’euthanasie et/ou du suicide assisté. En effet, alors que les premières lois concernaient principalement des personnes atteintes de maladies graves et en phase avancée, certains États ont progressivement élargi les situations prises en compte. Aux Pays-Bas et en Belgique, des cas d’euthanasie pour troubles psychiatriques existent. Au Canada, l’aide médicale à mourir (AMM) a d’abord été ouverte aux personnes dont la mort naturelle était «raisonnablement prévisible», puis cette condition a été supprimée en 2021 pour certaines situations, permettant l’accès à des personnes souffrant de maladies ou handicaps graves sans être en fin de vie immédiate. En Belgique et aux Pays-Bas, le dispositif a été étendu aux mineurs sous certaines conditions.

On peut ainsi légitimement craindre que la loi française ne subisse les mêmes extensions à l’avenir, selon la méthode du «pied dans la porte» que certains défenseurs de l’euthanasie de la première heure assument (voir vidéo ci-dessous), à l’instar de Jean-Louis Touraine – médecin et ancien député du Rhône – qualifié d’«homme de réseau» dans un portrait qui lui était consacré par le média La Vie, en 2018.

Une liberté toute relative

Selon Magali Jeanteur, aidante, médecin et cofondatrice de l’association Les Éligibles, la loi qui vient d’être adoptée utilise des «mots qui mentent. Car ce n’est pas «une aide à mourir», c’est donner la mort.» Elle dénonce l’identification de l’aide à mourir à un soin et le danger de banaliser le geste létal dans la relation entre soignants et soignés.

Par ailleurs, l’association déplore l’exclusion des aidants et des familles de la procédure prévue par la loi. «Pourquoi la famille et les proches – premiers témoins d’une vulnérabilité – sont-ils par défaut exclus de la procédure, sans aucun droit d’alerte?» s’interroge-t-on sur son site.

Clémence, une autre personne «éligible» chargée du projet de l’association, est atteinte d’un cancer du sein en stade 4 depuis plusieurs années. Elle se remémore les pires moments de son parcours («J’ai eu de la chance, la loi n’existait pas») et se réjouit d’avoir été orientée vers des services palliatifs adaptés quand elle a exprimé son désir que «cela s’arrête». La liberté mise en avant par les défenseurs de la loi est pour elle «théorique», car elle n’existe pas réellement dans les moments de souffrance.

Le poids invisible d’être une charge

L’association Les Éligibles s’inquiète particulièrement du changement de regard que la société pourrait porter sur les personnes malades, handicapées, âgées ou dépendantes. Elle redoute que la reconnaissance d’un droit à l’aide à mourir ne modifie progressivement la perception de certaines vies considérées comme fragiles ou marquées par la perte d’autonomie. Selon elle, le risque le plus certain serait de voir apparaître, même de manière indirecte, une forme de pression sociale chez des personnes qui pourraient se sentir comme une charge pour leurs proches ou pour la collectivité.

L’association insiste sur la nécessité de préserver un regard fondé sur la solidarité, l’accompagnement et la valeur de chaque vie, quelles que soient les conditions de santé ou de dépendance. Pour ses membres, la réponse à la souffrance doit d’abord passer par un meilleur accès aux soins palliatifs, au soutien des aidants et aux dispositifs permettant aux personnes vulnérables de vivre leur fin de vie dans les meilleures conditions possibles.

Plusieurs saisines du Conseil constitutionnel en cours

La démarche engagée par Les Éligibles et leurs Aidants s’inscrit dans une contestation plus large de la loi sur l’aide à mourir. L’association indique vouloir contribuer aux deux saisines du Conseil constitutionnel, afin de faire examiner plusieurs dispositions qu’elle juge insuffisamment protectrices pour les personnes vulnérables, notamment les personnes dépendantes, isolées ou fragilisées. À ce stade, la composition complète du groupe d’associations et de personnalités qui accompagneraient cette démarche n’a pas été rendue publique de manière exhaustive.

Cette initiative intervient parallèlement à des saisines institutionnelles. Notamment, le Premier ministre Sébastien Lecornu a saisi le Conseil constitutionnel, en vue de vérifier la conformité de plusieurs dispositions avec les principes constitutionnels (notamment le délai de rétractation, le consentement des majeurs protégés et la clause de conscience des professionnels), avant une éventuelle promulgation. C’est une procédure plutôt inhabituelle de la part d’un chef de gouvernement dont l’exécutif a permis l’adoption du texte en donnant le dernier mot à l’Assemblée, ce qui interroge sur les véritables motivations de cette saisine.

En fonction du délai légal, la décision du Conseil constitutionnel est attendue d’ici la mi-août 2026, probablement autour du 15 août, mais aucune date officielle précise n’a encore été communiquée.

À l’instar du juriste Grégor Puppinck, on peut cependant s’interroger sur l’impartialité des membres de ce conseil.

Ainsi se conclut le dernier communiqué des co-présidents de l’association les Eligibles:

Ces derniers mois ont été éprouvants, y compris pour beaucoup d’entre nous qui sommes en fin de vie et qui avons porté nos convictions jusqu’au bout de nos forces. Protéger la dignité humaine et les plus faibles est un combat de tous les instants, qui ne s’achève jamais. La tension entre liberté individuelle et fraternité collective, qui traverse notre société, ne se refermera pas avec ce vote, au contraire.

Pour aller plus loin

• Le Syndicat Liberté Santé, créé au moment de la crise Covid, regroupe des soignants engagés pour la défense du secret médical, le libre consentement au soin et l’indépendance professionnelle des soignants. Il a publié un « manifeste pour le droit à la vie » le jour de l’adoption de la loi, qui affirme notamment que «la dignité d’une personne ne dépend ni de son âge, ni de son état de santé, ni de son autonomie. Chaque vie possède une valeur intrinsèque, qui ne peut être conditionnée par son utilité, sa productivité ou son niveau de dépendance.»

• Réalisé par Damien Boyer, Anesthésia est un documentaire qui explore les enjeux humains, médicaux et éthiques de la fin de vie à travers des témoignages recueillis dans plusieurs pays ayant légalisé ou débattu de l’aide à mourir. À l’heure où la France vient de faire évoluer sa législation, le film invite à une réflexion approfondie sur l’accompagnement des personnes en fin de vie, des familles et des soignants. Sorti en salles le 24 juin 2026, il est actuellement projeté dans plusieurs cinémas en France.