Pour l’ancien bras droit de Kennedy, les États-Unis sont forcés de revoir la prise en charge des « atypiques »

Venue des Etats-Unis en compagnie du scientifique Brian Hooker, Mary Holland était l’invitée de marque d’un week-end de conférences sur l’autisme et les atypies, qui s’est déroulé à Bruxelles et Paris les 25 et 26 avril derniers, dans l’intention de rassembler les forces vives et de dégager des pistes pour avancer. Cet été, Essentiel News vous propose de découvrir ces interventions, en commençant par la conférence inaugurale de Mary Holland qui a fait le point sur la situation aux États-Unis.

Qualifiée à plus d’un titre

Avocate et professeur en droit, Mary Holland est présidente de l’association Children’s Health Defense lancée avec le concours de Robert Kennedy Junior, et elle est engagée depuis plus de vingt ans pour le libre choix en matière de santé. Elle a auparavant occupé le poste de directrice juridique de l’association, où elle supervisait les litiges relatifs à l’obligation vaccinale, aux dérogations, au consentement éclairé, à la liberté d’expression et à la réglementation gouvernementale.

Elle est l’auteure ou l’éditrice de plusieurs ouvrages et articles sur les vaccins, notamment « Des tortues jusqu’en bas: vaccins, science et mythe » et « The HPV Vaccine on Trial: Seeking Justice for a Generation Betrayed ».

Avant de rejoindre Children’s Health Defense, elle a enseigné pendant de nombreuses années à la faculté de droit de l’université de New York (NYU) et à la faculté de droit de Columbia, où elle dispensait des cours sur la défense des droits de l’homme et les compétences juridiques.

En introduisant sa conférence, Mary Holland a aussi expliqué que les décennies d’engagement dans cette thématique sont avant tout ‘une affaire personnelle’. En effet, c’est après avoir vu son fils Andrew régresser vers un état d’autisme sévère, suite à l’administration de vaccins pédiatriques, qu’elle a entrepris la recherche de moyens pour l’assister et qu’elle a embrassé la cause des enfants atypiques et de leur famille.

Une crise sanitaire aux conséquences politiques

Avec l’aide de Robert Kennedy Junior, l’association a mené un travail extraordinaire aux Etats-Unis depuis sa création en 2018. Et ses actions sur le plan judiciaire, médiatique et politique ont indubitablement eu une influcence sur l’arrivée de Kennedy à la tête du département de la santé aux Etats-Unis.

Il faut dire que le problème est devenu une urgence sanitaire majeure outre-Atlantique. Les chiffres officiels sur lesquels Kennedy peut aujourd’hui s’appuyer montrent que près d’1 enfant sur 6 est atypique et l’incidence de l’autisme atteint 1 enfant sur 33 à l’échelle nationale, 1 sur 19 en Californie. On ne peut continuer à mettre cette augmentation fulgurante sur la seule « amélioration du dépistage ».

Citant Robert Kennedy Junior, Mary Holland rappelle que 26% d’entre eux sont des autistes sévères, nécessitant pour la plupart une aide constante pour accomplir les tâches les plus simples. Il est donc impossible d’être ‘passé à côté’ de cette population lors des décennies précédentes, sous prétexte de manque de précision dans le diagnostic.

Cette situation catastrophique a également un coût extrêmement élevé pour les familles concernées et pour l’ensemble de la société. En 2024, on estimait la dépense moyenne par personne autiste à 3,3 millions de dollars au cours d’une existence.

Et même si le sujet reste éminemment tabou dans le débat politique, il ne fait aucun doute qu’il pèse sur les décisions électorales. Chaque famille est concernée par les risques ou la prise en charge de personnes atypiques et le ralliement de Kennedy à Trump pour réformer les politiques de santé publique avec le programme MAHA a eu un impact majeur dans le résultat des élections.

Évolution des types de prises en charge et des politiques de santé publique

Après avoir exposé cette crise sanitaire silencieuse, Mary Holland a survolé le tableau des connaissances et des méthodes de prise en charge actuelles aux États-Unis, où l’éventail thérapeutique semble plus large qu’en Europe. Comme beaucoup de parents, elle a elle-même expérimenté un bon nombre de ces approches, afin de permettre à son fils de gagner en santé, en capacités et en autonomie.

Tout cela a-t-il un impact sur les politiques de santé publique? Depuis l’arrivée de son ancien patron au HHS, le département de la santé, un nouveau plan stratégique pour l’autisme et la santé mentale a été présenté. Kennedy a promis d’investiguer les causes de l’autisme, y compris le lien avec la vaccination, et le comité spécial interagences sur l’autisme et les atypiques a été révisé pour inclure des autistes et leur famille plutôt que les seuls représentants de l’industrie pharmaceutique.

Même si des résultats marquants se font encore attendre, plusieurs initiatives prennent forme. Une révision des recommandations alimentaires est en cours, dont les conséquences devraient améliorer la santé générale des Américains et celle des atypiques en particulier. Le HHS a émis un avertissement concernant le Tylenol et les médicaments contenant du paracétamol, dont l’utilisation augmente le risque d’incidence de l’autisme et des troubles du développement. Et, sur le plan thérapeutique, des recherches concernant les bénéfices de la leucovorine sont en cours.

Enfin, pour les autistes sévères non parlants, des méthodes du type ‘Spellers’ (épelants) donnent accès à de nouveaux moyens de communication pour des personnes qui n’avaient jamais pu s’exprimer auparavant.

Voilà donc quelques points marquants de la présentation de Mary Holland, qui constituait une parfaite introduction aux thématiques développées plus en détails lors de ces deux journées de conférences à Bruxelles et Paris.

À propos du week-end de conférences « Autisme et atypies »

Autisme, troubles du neurodéveloppement, TDA/H, troubles du langage: le nombre des « diagnostics » et des « atypiques » connaît une hausse spectaculaire en Europe et aux USA, et la France a fait de la santé mentale une priorité pour les 5 prochaines années. Les enjeux sont immenses: santé, éducation, inclusion, prévention, coût pour la société, mais aussi liberté de soin et respect de la singularité de chaque personne.

Malheureusement, les parcours de soins restent souvent trop limités, en particulier la prise en charge des problèmes de santé associés aux différents diagnostics. Il reste difficile de mettre en place un soutien au niveau de l’alimentation, de médecines complémentaires ou d’approches innovantes, alors que des personnes restent en souffrance, sans l’écoute de leurs besoins.  

Les deux journées « Autisme et atypies » présentaient un état des lieux et des perspectives pour avancer. Elles étaient organisées par Senta Depuydt en collaboration avec plusieurs associations: Au sein des femmes/Prévention Santé pour la Belgique, Les enfants d’Hippocrate et la Ligue Nationale pour la Liberté des Vaccinations en France.

Et elles ont rassemblé des parents, des médecins et des intervenants désireux d’unir leurs compétences et leurs expériences pour accompagner les personnes à besoins spécifiques avec une approche plus globale qui soit porteuse d’espoir.

L’ensemble de l’évènement était parrainé par le Dr Louis Fouché et a bénéficié du soutien de nombreux médias indépendants – avec des entretiens sur Nexus, Tocsin, GPTV – ainsi que de lettres d’information concernant la santé.

Parmi les thèmes abordés: la prise en charge des facteurs de santé sous-jacents, l’état des lieux et les politiques de santé actuelles, les nouvelles approches pour assister les non parlants et une réflexion pour la mise en oeuvre d’un soutien pluridisciplinaire.

Un prochain évènement est prévu les 21 et 22 mars 2027 à Paris.